Tomás Guasch Llovensà.- Jordi Sabaté Pons es un luchador incansable, un perico de los que siempre quieres en tu equipo. Su infatigable sentido del humor y su ironía inundan las redes sociales dándonos a conocer que  Jordi sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Jordi hace meses que no puede moverse, no puede hablar, ni comer ni beber. Jordi escribe con sus párpados y comunica maravillosamente con su altavoz escrito. Su objetivo: que el mayor número de personas conozcan su enfermedad y se tome consciencia para su investigación.

Hoy ponemos a LCD a su servicio para que su caso y su mensaje se haga más y más extenso y nos cuente cosas de su españolismo.

LCD.- Aunque no nos hayamos visto nunca, por tu actividad en las redes sociales parece que te conozca desde hace mucho tiempo. Cuéntanos quién es ese niño perico con bigote que vemos en la foto.

Jordi Sabaté (J.S). -Yo nací perico, me crié en el barrio de la Bordeta de Barcelona, en casa vivíamos mis padres, mi hermano, mi abuela y yo, todos pericos excepto mi madre -en paz descanse- que era culé, aunque también era un poco perica… jajaja y realmente en mi barrio se me presionó para que yo fuera culé y con la presión de grupo tontee un poco con el mundo culé, pero al poco tiempo maduré y entré en razón y al final no lo consiguieron jajajaja, y a día de hoy con 36 años puedo decir con orgullo que soy perico. 

LCD.- ¿Quien es Jordi Sabaté antes de la ELA?

J.S.– La ELA se entrometió cuando yo estaba en el mejor momento de mi vida, a mis 30 años. Mi negocio iba viento en popa, me saqué el título de patrón de barco ya que el mar es mi pasión, me aficioné al pádel y me encantaba jugar, tenía a mi pareja, a mi perra, y muchos amigos, ¿que podía salir mal? Pues un día jugando a pádel noté una rigidez en mi pierna y poco después haciendo pesas noté pérdida de fuerza en un brazo, y a partir de ahí mi infierno acentuando hasta que pasados 3 largos años con diagnósticos erróneos finalmente me diagnosticaron ELA

Antes de que la ELA escogiera mi cuerpo, yo era un chico emprendedor, con 23 años cree mi primera empresa de artes gráficas y publicidad, también había practicado mucho deporte; Baloncesto, culturismo, natación, tenis, pádel… Vivía en el paraíso, es decir en Port Ginesta (Castelldefels), tenía una perrita labrador y mi pareja, y la ELA hizo que perdiera de golpe la salud, el amor (me dejó mi ex pareja), y el dinero (tuve que cerrar mi empresa por problemas de salud). Pero yo jamás me hundí y pude rehacer mi vida, y a día de hoy estoy casado con Lucia, mi actual mujer. 

LCD.- Háblanos de la ELA, de tu día a día y ¿qué le pedirías a los políticos que están para ayudarnos?

J.S.– La ELA es una enfermedad degenerativa neuromuscular que produce progresivamente la pérdida de fuerza y atrofia de todos los músculos del cuerpo, incluidos también los músculos que permiten hablar, comer y respirar. Los únicos músculos que no se ven afectados son los que permiten mover los ojos, los que controlan el esfínter, y el aparato sexual tampoco se ve afectado, hecho que es de agradecer jajajaja, tampoco afecta al intelecto, y no se pierde la sensibilidad en ninguna parte del cuerpo. La esperanza media de vida es de 3 años desde el inicio de los síntomas. No hay cura para la ELA ni existe ningún tratamiento para la enfermedad, se desconoce el origen de la ELA y todo el mundo tiene el riesgo de padecerla.

La ELA es una máquina de matar, en España hay 4.000 enfermos de ELA y cada año mueren 1.000 enfermos y otros 1.000 son nuevos diagnósticos, es una asesina en serie y el gobierno en vez de ayudarnos miran para otro lado, es desesperante e inhumano. El gobierno invierte limosna en investigación y en ayudas sociales para los afectados de ELA, solo un 5% de los afectados pueden costearse los cuidados y accesorios vitales para poder vivir dignamente y llega a punto que el gobierno les obliga a morir por falta de recursos para poder seguir vivo, es una atrocidad y un delito en toda regla por parte del gobierno, nos tiene abandonados y desahuciados, por eso pedimos ayuda para que todos los políticos y a la sociedad en general nos ayuden y se unan a la lucha contra la ELA. 

LCD.- Por las fotos que nos enseñas vemos que eres amigo de los tatuajes.

J.S.– Desde que la ELA escogió mi cuerpo, me he hecho unos 20 tatuajes con amigos, ya que es una forma de llevarnos en la piel todos los días, aún tengo pendientes muchos más. Los únicos que sólo llevo yo son el tatuaje de la Virgen de la Moreneta en mi corazón, y el de la roca de los tiempos también en mi pecho, los dos simbolizan mi fe en Cristo, y que jamás hay que perder la esperanza. 

LCD.- ¿Cuál es tu momento españolista de mayor felicidad y el de peor recuerdo?

J.S.– Sin duda el momento de mayor felicidad que he sentido a día de hoy como españolista, fue el gol de la salvación de Coro en el 2006, mi madre hacía poco que había fallecido y la verdad que ese gol fue una inyección de alegría inmensa. Y el peor momento que he vivido fue en el campo de Sarrià cuando a escasos metros de mi un hombre lanzó una bengala que mató a un niño de 13, yo tenía 8 años pero me acuerdo como si fuese ayer del cordón policial y su detención, fue un momento muy angustioso y dramático para todos.   

LCD.- ¿Con que 11 ideal te quedarías?

J.S.– Mi 11 ideal son todos en los que debutó el eterno capitán Dani Jarque, y desde aquí quiero homenajearlo y mandarle un fuerte abrazo al cielo, que Dios lo tenga en su gloria. ¡DANI JARQUE SIEMPRE PRESENTE!

Tomas Guasch.- Después de conocerte un poco más, no cabe duda de que Jordi es el mejor representante de los valores blanquiazules: Positivismo sin rendirse jamás. Te seguimos siempre en Twitter: @pons_sabate


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